„Ne luptăm și ne rugăm la Dumnezeu să fie bine”

Pentru unii părinți este o cruce creșterea unui copil, pentru alții este o cruce creșterea a doi sau mai mulți copii. Pentru tânăra mămică Valentina Rusu, crucea nu o reprezintă grija de cei șase copii ai ei, ci durerea pentru faptul că doi dintre copii sunt afectați de o boală genetică extrem de rară. Durerea din sufletul ei este cumva compensată de mângâierile pe care le primește de la Domnul și de speranța că starea micuților se va îmbunătăți cândva. Să-i fim și noi alături! (R.T.)

− Doamnă Valentina, aveți o cruce extrem de grea. Doi dintre cei șase copii ai dumneavoastră sunt diagnosticați cu CMT4J, o boală genetică extrem de rară. Ce ne puteți spune despre această boală?

− Într-adevăr, boala lui Ioan și a lui Teodor este o boală foarte rară. Sunt în jur de 25 de cazuri în toată lumea. Problema este că se diagnostichează foarte greu. E o boală relativ recentă, în 2007 a fost descrisă prima dată. Ioan, primul nostru copil, s-a născut bolnav. La început s-a crezut că are paralizie cerebrală. Era un copil hipoton, cum medical se spune. Iar în popor se spune moale. Adică un copil care nu putea să stea în funduleț bine, nu putea să-și țină capul bine, dar care totuși înțelegea foarte bine tot ce se întâmplă. Era așa o discrepanță între fizicul și inteligența lui. Nu putea să mestece bine. Apoi când a reușit să stea la un moment dat în cadru, făcea câțiva pași cu greu, lucru pe care nu mai poate să-l facă acum. Nu a fost o evoluție foarte evidentă că a mers înspre rău și din cauza faptului că a fost foarte grav de la început, nu și-a dat nimeni seama că este o boală evolutivă, mai ales că el intelectual evolua în bine. Și noi am crezut că are paralizie cerebrală.

Un doctor, la un moment dat, a spus că ar putea să fie o anumită boală genetică. Am testat acea boală, am trimis rezultatele în Israel și a ieșit că nu este acea boală. Deci a rămas ideea că e paralizie cerebrală. După Ioan am născut încă trei copii sănătoși. Apoi a venit Teodor, al cincilea, care nu a părut bolnav. Într-adevăr, nu era un copil foarte fâșneț, dar nu era în niciun caz ca Ioan. A putut să-și țină capul, se rostogolea, a stat în șezut, se ridica foarte ușor în picioare, mergea pe lângă mobilă, iar la un an și patru luni, aveam un antemergător și mergea cu el prin casă. Nu că nu avea niciun semn din boala lui Ioan, doar că nu mergea copilul și parca părea un pic mai moale. Și atunci am făcut puțină chimiototerapie cu el vreo trei luni de zile și apoi a început să meargă. Mergea în living de la pat până la perdea, ca un roboțel. Acum, la aproape trei ani, merge cu cadru, are un cadru mic cu care merge. El ar trebuie tratat cât mai repede, pentru că s-ar putea recupera complet.

Se roagă noaptea pentru frățiorii lor

− Cum ați ajuns să aflați că acesta este diagnosticul?

− A fost și aici o grea bătălie. Printr-o recomandare am ajuns la doamna doctor Diana Burcă de la Obregia și i-a făcut lui Ioan o serie de testări genetice. A ieșit că are o mutație de o semnificație necunoscută, apoi am făcut alte teste. După mai multe teste ale căror rezultate au fost trimise în străinătate, s-a stabilit diagnosticul care a venit prin decembrie anul trecut. Eu eram deja însărcinată în opt luni, cu ultimul bebeluș. Teodor, după ultima răceală, a început să nu mai poată merge, am început să suspectăm foarte tare că este aceeași boală, pentru că am văzut că el a dat foarte mult înapoi. Am hotărât să facem testarea genetică pentru Teodor după ce voi fi născut. Atunci a ieșit ceea ce ne așteptam, căci, între timp, au apărut semne și la el, nu mai putea să meargă, au apărut anumite rigidități la piciorușe, care nu fuseseră până atunci. La o lună după ce l-am născut pe cel mic, l-am testat și pe Teodor și a rezultatul a fost că are aceeași boală ca Ioan.

− Ioan în ce stadiu este acum?

− Ioan stă în scaun rulant. Merge la școala CONIL. Școala CONIL este o școală pentru copii cu dizabilități, dar care urmează curricula normală. Este un mediu extraordinar pentru el. El a învățat să scrie de dinainte de a merge la școală, dar acolo și-a dezvoltat scrisul, cititul, socotitul. Ioan nu mai poate merge, nu mai poate sta singur în șezut, își ține cu greu capul, mănâncă cu dificultate și depinde complet de ajutorul celor din jur. În lipsa tratamentului, boala îl va lăsa și fără respirație.

− Cum socializează Ioan? Cum comunică cu familia și cu colegii?

− Ioan, în familie, și-a dezvoltat un limbaj al semnelor. Singur și l-a dezvoltat. Pentru nevoi primare: „Mi-e sete!”, „Am nevoie la toaletă!” etc., are anumite semne pe care le face. Iar pentru nevoi mai complexe, îngrijorări legate de situația lui, scrie pe calculator și avem și o voce sintetizată. De exemplu, dacă vrea să ne cheme și el este în cameră la el și este la calculator scrie și programul, prin voce, ne cheamă. Scrie mesaje pe calculator și astfel mă strigă sau îmi transmite ce vrea să-mi spună. Ioan, intelectual, este foarte bine. Este la vârsta lui și are preocupările unui copil de vârsta lui. Îl ajută faptul că are frați și mediu de la școala CONIL. Cu Nicolae, fratele lui mai mare, întotdeauna a avut interacțiune. Nicolae a fost foarte apropiat de el, sunt la doar un an și nouă luni distanță între ei. Nicolae mai joacă șah cu Ioan și se înțeleg foarte bine.

− Dar ce-i place să facă?

− Îi place foarte mult să fie plimbat, dus în parc, dat în leagăn, dar, din păcate, leagănele nu sunt speciale pentru copii cu dizabilități și de când a crescut nu mai încape într-un leagăn acela de copil mic și foarte puține parcuri mai au un leagăne corespunzătoare. Aș vrea să mai să spun că Ioan nu credea că Teodor are aceeași boală ca el și și-a dorit foarte mult ca Teodor să meargă. Avea o plăcere extraordinară să vină în sufragerie, să-l așez pe canapea și să se uite la Teodor când merge. De aceea a fost foarte trist când a aflat că Teodor are aceeași boală, foarte trist a fost. Și ceilalți copii s-au întristat și se roagă noaptea ca să fie tratați cât mai repede Ioan și Teodor.

− Aveți șase copii, care, cu siguranță, se mai și ceartă. Cum îi împăcați?

− Depinde de situație. Sunt diverse certuri și nu există o soluție generală. Îi împac discutând cu ei și văzând care este problema, cine are dreptatea, cine a greșit. Greșeala este la ambii și, de multe ori și fără să vrea unul dintre ei interpretează greșit gestul celuilalt. Dintr-o ceartă se lovesc și unul zice că celălalt a vrut înadins să-l lovească și se ceartă de la lucruri minore. Încerc să le vorbesc cu răbdare și să le explic să nu reacționeze la nervi, să se roage în momentul respectiv, dacă pot să nu să nu facă rău atunci când le vine în gând să facă ceva rău. Le explic consecințele, ce se întâmplă atunci când ne supărăm și lovim, rănim persoana respectivă, apoi nu suntem mulțumiți de ce am făcut și ne pare rău că am reacționat la nervi.

„Am simțit că Dumnezeu mă întărește”

− Cum priviți crucea aceasta grea pe care o purtați?

− Când am aflat diagnosticul lui Ioan a fost foarte greu, dar Dumnezeu m-a ajutat să trec peste, astfel încât, chiar dacă era o durere, am reușit să trec peste ea cumva. Îmi plăcea foarte mult să-l plimb pe Ioan prin parc, să-l bucur. Durerea exista acolo, dar chiar dacă exista o rană pe dinăuntru care durea și mai avea momente când durea mai tare, de fiecare dată când mă rugam, simțeam că trebuie să mă axez pe faptul că eu pot să-i fac un bine lui Ioan, să-l fac mai vesel, să-l ajut să-și atingă potențialul. Mi-a fost foarte greu, foarte greu când am aflat că și Teodore este bolnav, dar m-am rugat în momentul respectiv și efectiv am simțit că Dumnezeu mă întărește și că este lângă mine și mă mângâie. A fost un moment în care am simțit că Dumnezeu este alături, apoi am avut zile, momente în care m-am simțit foarte apăsată de crucea asta și de fiecare dată mă rugam, și de fiecare dată simțeam că Dumnezeu îmi dă putere și că nu trebuie privite lucrurile în tragic, ci trebuie văzut ce se poate face. Atunci m-am interesat și am aflat că există un tratament pentru ei. Cred că dacă Teodor nu ar fi fost bolnav, nu m-aș fi interesat atât de mult, pentru că eu credeam că boala aceasta nu are tratament, dar aflând și de Teodor nu m-am putut resemna, acesta este adevărul. Nu m-am putut resemna să mi se mai întâmple încă o dată aceleași lucruri. Și am căutat soluții.

− Cum vă ocupați de ceilalți copii, căci sunt cei doi copii bolnavi care necesită foarte, foarte multă atenție?

− Este foarte greu pentru că este foarte puțin timp pe care îl poți acorda celorlalți copii. Eu am o doamnă care mă mai ajută cu copii. Încerc să acord fiecărui copil timpul lui, pentru că, fiecare copil, chiar dacă e sănătos, are nevoile lui. Și fiecare dintre ei suferă, dacă nu îi se acordă suficient de multă atenție. Și mai ales că apare comparația. Vede că petreci foarte mult timp cu unul bolnav, el cumva înțelege, dar mai intervine și gelozia că nu stau cu cei sănătoși la fel de mult cum stau cu cei bolnavi. Încercăm pe cât posibil să stăm și cu ei, ori eu, ori soțul, să petrecem cât mai mult timp cu fiecare. Ne luptăm și ne rugăm la Dumnezeu să fie bine.

− Ce faceți atunci când nu mai puteți?

− Nu am avut, cred, niciodată sentimentul că este greu să fii mamă de șase copii. Singurul lucru care mi s-a părut foarte greu de dus a fost și este problema bolii lui Ioan și a lui Teodor. În rest, mă bate Dumnezeu dacă aș zice că mi s-a părut foarte greu. Da, mi s-a părut foarte greu momentul când fiecare copil mic avea doar câteva luni și se trezea toată noaptea, adică sunt momentele acelea când îți este foarte greu din niște cauze obiective și cu un copil, dacă ai, este foarte greu în primele luni, când ei sunt foarte mici și se trezesc non-stop. Dar, exceptând situațiile în care copiii erau foarte mici, nu am avut momente în care să zic că a fost greu. Eu mi-am dorit familia asta și mi-a plăcut să am mai mulți copii. Dar singurul lucru pe care într-adevăr l-am simțit foarte greu a fost problema legată de boala celor doi băieți: Ioan și Teodor.

− V-ați întrebat vreodată: „De ce, Doamne, eu?”.

− Nu m-am întrebat de ce mi se întâmplă mie lucrul acesta, deși ca orice om care este păcătos, m-am gândit că există posibilitatea să fie și urmarea păcatelor mele. M-am gândit în primul rând de ce se întâmplă lucrurile astea în general, în lume: De ce sunt copii bolnavi?, De ce trebuie să sufere copii? Eu cred că Dumnezeu cunoaște lucrurile acestea și nu știu dacă există un răspuns. Teologic, poate există un răspuns, dar eu nu l-am găsit. Sigur, Dumnezeu știe ce face și are pronia Lui Dumnezeiască. Important este ce se poate face, adică Dumnezeu este acolo cu noi, noi ne rugăm Lui ca să putem să ducem crucea.

− Ce vă dă putere să mergeți mai departe?

− Rugăciunea. Pentru mine este foarte importantă rugăciunea personală. Și rugăciunea de la biserică, pentru că ea oarecum e un întăritor pentru restul timpului, dar mai ales în rugăciunea personală simți că Dumnezeu este cu tine și Îl simți când te rogi Lui.

− Mai aveți timp de rugăciune?

− Îți faci timp, poate nu am timp să mă rog cât de mult aș vrea, dar îți faci timp și mai ales când ai sufletul apăsat și nu poți să dormi, trebuie să te rogi ca să poți să adormi. Adică, oamenii care au necazuri, de obicei, se pot ruga, își găsesc timp. Ce să spun, eu mi-am și creat un obicei de a mă ruga încă dinainte de a avea o familie, astfel încât rugăciunea a devenit o necesitate. Poate nu mereu am avut timp să mă rog destul, dar nu pot să adorm dacă nu mă rog. Adică mă rog măcar puțin, acolo. Este timp de rugăciune, poate nu atât de mult cât ar fi nevoie, dar da, trebuie să ai timp de rugăciune.

(fragment)

Interviu realizat de Mihaela Raluca Tănăseanu

Alege viața pentru Ioan și Teodor!

Titular: ASOCIATIA IOAN SI TEODOR CMT4J / CIF: 52228355

IBAN: RO23RNCB0068183170930001 / Bancă: BCR

https://asociatiaioansiteodorcmt4j.com

Articol publicat în revista „Familia Ortodoxă” nr. 204 (ianuarie 2026)

Revista poate fi achiziționată din:

• Platforma digitală – în format digital online
• Magazin România – în format tipărit, cu livrare în România
• Magazin străinătate – în format tipărit, cu livrare în străinătate

De asemenea, te poți abona la revistă, individual (un singur abonament) sau colectiv (până la 10 abonamente la aceeași adresă – reducere de până la 40%) pe un an sau pe șase luni

în format tipărit, cu livrare în străinătate, de AICI

la revista în format digital online, de AICI

în format tipărit, cu livrare în România, de AICI